A minha filha tão desejada, tão sonhada, tão amada, nasceu no dia previsto, ao início da noite e chorou durante bastante tempo. Durante a noite e após ter recuperado da anestesia fui buscá-la a uma sala onde estavam três bebés. Chamei “Joana” e foi a única que acordou. Nunca esquecerei este momento, nem o momento em que a vi após o seu nascimento…

Era linda, é linda a minha filha

Esta felicidade não durou muito tempo.

Ainda durante o tempo em que estivemos na maternidade, foi-lhe detectada luxação na anca, e uma incompatibilidade a nível do sangue com a mãe, a qual poderia trazer consequências nefastas para ela, a minha filha.

Passados três meses do seu nascimento, quando a felicidade tinha voltado a pairar surgiu o primeiro “tremor” da Joana, arrastando consigo o pressentimento de que alguma coisa não estava bem com a minha filha. Foi por esta altura que se repetiu o pesadelo onde a minha filha aparecia como deficiente.

E foi o início do Inferno, do Inferno DRAVET: Convulsões atrás de convulsões, internamentos atrás de internamentos, idas às urgências a seguir umas às outras, alterações de medicamentos atrás de alterações de medicamentos, aumentos de dosagens de medicamentos, diminuição de dosagens de medicamentos, exames médicos a isto e aquilo, análises a isto e mais aquilo, será melhor fazer isto, porque não fazer antes aquilo, agora a Joana está sonolenta, agora parece “eléctrica”, porque não se vai aqui, porque não se vai ali, vamos tentar mais isto, mais aquilo…

e as malditas das convulsões não paravam, não pararam, não param!

Enfim o Inferno

E o jardim de infância? Quem vai estar com a Joana? Como vai ser com a Joana?

E a escola? Será que vai ter os apoios necessários?

Quantos NÃOS foram ouvidos?

Quantos pedidos foram feitos?

Quantas portas foram abertas a pontapé?

Quantas correrias foram efectuadas até à escola?

Quantos telefonemas? “Mãe a Joana teve crise”, “Mãe a Joana teve crise caiu e magoou-se”, “ Mãe a Joana não está nada bem...”

Porquê a Minha Filha?

Porquê? Porquê? Porquê?

Porque todos dizem não?

Porque ninguém está disponível para ajudar?

Porque ninguém entende a loucura e o inferno em que eu e a minha família vivemos?

Quem pode ajudar?

Um dia soube, já não sei por quem, que ia haver um encontro de pais de crianças com deficiência.

E a partir deste momento, uma esperança surgiu!

A esperança tornou-se realidade porque finalmente encontrei pais/mães que sabiam o que eu sentia.

As primeiras oficinas de pais foram o melhor que me aconteceu após o nascimento da minha filha, é verdade.

As primeiras oficinas foram a concretização desta nova realidade e a constatação de que existem pais e mães que sentem o que eu sinto e que viveram ou vivem a mesma realidade que eu vivo.

A doença da minha filha mantem-se, as convulsões nunca deixaram de nos assombrar, continuo a ouvir muitos “nãos” e continua a ser tudo muito difícil, mas agora posso partilhar com outras mães iguais a mim, posso dizer o que estou a sentir e sou compreendida,

Até consigo rir.

Já não estou sozinha.