A minha filha tão desejada, tão sonhada, tão amada, nasceu no dia previsto, ao início da noite e chorou durante bastante tempo. Durante a noite e após ter recuperado da anestesia fui buscá-la a uma sala onde estavam três bebés. Chamei “Joana” e foi a única que acordou. Nunca esquecerei este momento, nem o momento em que a vi após o seu nascimento…

Era linda, é linda a minha filha

Esta felicidade não durou muito tempo.

Ainda durante o tempo em que estivemos na maternidade, foi-lhe detectada luxação na anca, e uma incompatibilidade a nível do sangue com a mãe, a qual poderia trazer consequências nefastas para ela, a minha filha.

Passados três meses do seu nascimento, quando a felicidade tinha voltado a pairar surgiu o primeiro “tremor” da Joana, arrastando consigo o pressentimento de que alguma coisa não estava bem com a minha filha. Foi por esta altura que se repetiu o pesadelo onde a minha filha aparecia como deficiente.

E foi o início do Inferno, do Inferno DRAVET: Convulsões atrás de convulsões, internamentos atrás de internamentos, idas às urgências a seguir umas às outras, alterações de medicamentos atrás de alterações de medicamentos, aumentos de dosagens de medicamentos, diminuição de dosagens de medicamentos, exames médicos a isto e aquilo, análises a isto e mais aquilo, será melhor fazer isto, porque não fazer antes aquilo, agora a Joana está sonolenta, agora parece “eléctrica”, porque não se vai aqui, porque não se vai ali, vamos tentar mais isto, mais aquilo…

e as malditas das convulsões não paravam, não pararam, não param!

Enfim o Inferno

E o jardim de infância? Quem vai estar com a Joana? Como vai ser com a Joana?

E a escola? Será que vai ter os apoios necessários?

Quantos NÃOS foram ouvidos?

Quantos pedidos foram feitos?

Quantas portas foram abertas a pontapé?

Quantas correrias foram efectuadas até à escola?

Quantos telefonemas? “Mãe a Joana teve crise”, “Mãe a Joana teve crise caiu e magoou-se”, “ Mãe a Joana não está nada bem...”

Porquê a Minha Filha?

Porquê? Porquê? Porquê?

Porque todos dizem não?

Porque ninguém está disponível para ajudar?

Porque ninguém entende a loucura e o inferno em que eu e a minha família vivemos?

Quem pode ajudar?

Um dia soube, já não sei por quem, que ia haver um encontro de pais de crianças com deficiência.

E a partir deste momento, uma esperança surgiu!

A esperança tornou-se realidade porque finalmente encontrei pais/mães que sabiam o que eu sentia.

As primeiras oficinas de pais foram o melhor que me aconteceu após o nascimento da minha filha, é verdade.

As primeiras oficinas foram a concretização desta nova realidade e a constatação de que existem pais e mães que sentem o que eu sinto e que viveram ou vivem a mesma realidade que eu vivo.

A doença da minha filha mantem-se, as convulsões nunca deixaram de nos assombrar, continuo a ouvir muitos “nãos” e continua a ser tudo muito difícil, mas agora posso partilhar com outras mães iguais a mim, posso dizer o que estou a sentir e sou compreendida,

Até consigo rir.

Já não estou sozinha.

Estava feliz.

Era feliz.

O Filho desejado, o Filho sonhado, o Filho que amava já vivia dentro de mim.

Como estava feliz!

O Filho foi uma Joana linda!

O mau presságio surgiu ainda na maternidade.

Mas o INFERNO começou por volta dos 4 meses. O PESADELO tornou-se realidade.

A Felicidade terminou abruptamente.

A filha desejada, sonhada e amada começou com convulsões.

As convulsões continuaram. As convulsões continuam.

Nada as parou, nada as para!

A esperança de que apesar de tudo o futuro não ia ser negro, existia. A esperança não morreu logo, foi morrendo...

A minha tristeza é grande.

Se aceito a deficiência da Joana? Não, não aceito.

Tenho medo do futuro pela minha filha.

MAS

Amo a minha filha de uma forma que nunca pensei amar alguém.

Amo o seu sorriso, amo os seus abraços,

Adoro a minha Filha.

Quero que a Joana seja feliz

Para a Joana


"Amo como ama o amor. Não conheço nenhuma outra razão para amar senão amar. Que queres que te diga, além de que te amo, se o que quero dizer-te é que te amo?"

 Fernando Pessoa

"Sempre me soube a destino a minha vida"

Jorge de Sena 

“Já não sei muito bem quem sou, não sei muito bem onde estou, e já nem sei que idade tenho. Penso que continuo a ter trinta anos e estou-me nas tintas para tudo. Tenho a sensação de ter embarcado numa enorme farsa, não sou sério, não levo nada a sério. Continuo a dizer disparates e a escrevê-los. O meu caminho termina num impasse, a minha vida acaba num beco sem saída.”

Jean-Louis Fournier

Festas Felizes

https://www.youtube.com/watch?v=KYhaZ2pV0CQ

20 coisas que aprendi com meu filho especial

Escrito por Andrea Werner Bonoli em 17/mai/2012 em Autismo, mãe especial |

1. Aprendi que não sou dona do tempo. Nada vem exatamente quando eu espero, mas isso inclui as boas surpresas também.

2. Aprendi a respeitar ainda mais todo tipo de diversidade. E que todos, independente de raça, condição social, crença ou orientação sexual merecem ser respeitados. O que todo mundo quer, na vida, é ser feliz e ser aceito.

3. Aprendi a ler linguagem corporal. Já sei muita coisa sobre o meu filho só de olhar pra ele. E isso serve para os filhos das amigas também!

4. Aprendi que, aquilo que a gente fala quando está grávida (o importante é ter saúde) é, realmente, muito importante. Pouco importa se é menino ou menina, se tem olhos verdes ou castanhos.

5. Mas se, por um acaso, a criança não vier com 100% de saúde – seja lá o que isso significa – , você vai aprender a se virar também.

6. Aprendi que vale a pena perder um tempo observando o vento balançar a árvore, as folhas que vão caindo, a chuva batendo na janela.

7. Aprendi que ninguém conhece meu filho tão bem quanto eu. E que, quem sabe o que é o melhor pra ele, sou eu. E, justamente por isso, aprendi a confiar mais nos meus instintos com relação a ele.



8. Aprendi que o controle das coisas não está totalmente nas minhas mãos. E que o futuro pode ser menos assustador se pararmos de pensar nele 100% do tempo.



9. Aprendi que é importante valorizar cada passo de formiga que meu filho dá. E que muitas mães – principalmente as mães de crianças “normais”- não sabem valorizar coisas simples como um “por que?” e reclamam das coisas mais absurdas. Não entendem que, pra algumas crianças, fazer algumas coisas triviais assim é o equivalente a um milagre.



10. Com isso, aprendi a valorizar cada olhar, cada abraço, cada carinho, cada nova palavrinha que pode demorar 1 mês pra sair…e mais 4 meses pra ser repetida.



11. Aprendi que nem tudo que acontece é resultado das nossas escolhas ou desejos. Mas que podemos, muitas vezes, escolher como reagir a esses acontecimentos.



12. Aprendi que é importante estar bem para cuidar de quem está comigo.



13. Aprendi que cada pessoa sofre de um jeito. Umas começam a fumar, outras vão malhar, outras vão comer, mas todas sofrem.



14. Aprendi que não existe família perfeita e que todo mundo tem problemas. E o meu não é maior que o seu. Só é diferente.



15. Aprendi que várias pessoas que reagem de forma inapropriada perto de uma criança com necessidades especiais são, simplesmente, desinformadas. Outras, infelizmente, são cruéis mesmo.



16. Aprendi a não julgar ninguém pelas aparências. Principalmente aquela criança que parece agitada demais, grita, ou é inconveniente.



17. Aprendi que os profissionais que vão fazer meu filho progredir mais são aqueles que, verdadeiramente, amam o que fazem. E que amam o meu filho também.



18. Aprendi que, mais triste que descobrir que o filho é autista, deve ser descobrir que o filho não respeita ou ataca pessoas com deficiências, homossexuais, negros, ou qualquer outra minoria.



19. Aprendi que pedir ajuda não significa que você é incapaz. Significa que é humano.



20. Aprendi que o sorriso é uma linguagem universal. E que o amor não precisa de voz.