Una carta a familiares y amigos

Posted: March 14, 2013 in Uncategorized

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Tiene que ser duro para vosotros comprender por lo que estamos pasando desde que se le diagnosticó a nuestro hijo con síndrome de Dravet. A veces su comportamiento puede ser muy perturbador, cuando grita y no se está quieto ni un solo momento.

En otro tiempo estaba alerta y atento, a menudo ahora mira hacia otra parte y evita nuestra mirada. Ya no muestra interés por los juguetes que antes le encantaban. Nuestras vidas se han complicado con un futuro para el que no estábamos preparados.

Sacar adelante a nuestro hijo es el mayor reto al que seguramente haremos frente. Hemos atravesado por las mismas etapas de duelo que los que experimentan la muerte de un ser querido. Hemos abusado sin medida a veces de todos nuestros recursos, emocionales, físicos y financieros. Sin embargo, sabemos que con amor y paciencia, podemos superar el reto y dar lo mejor posible a nuestro hijo y a nuestra familia. Tratamos de afrontar la vida día a día. Algunos días son buenos y otros son malos. Los días buenos, apreciamos el modo prodigioso en que ha tocado nuestros vidas con su preciosa inocencia y cómo nos ha enseñado el verdadero significado del amor. Los días malos, necesitamos vuestra ayuda. Nuestras vidas ya nunca volverán a ser lo mismo, pero nos hemos enriquecido de muchas maneras.

Estoy seguro de que hay veces en que no sabéis que responder a nuestro situación. Vuestro apoyo, ánimo y cariño pueden suponer una gran diferencia en el acopio de fuerzas para poder dar abasto. Seguramente no sabéis hasta qué punto las pequeñas cosas pueden significar tanto. Estas sugerencias podrían ser de ayuda:

1 ) No tengáis miedo de preguntar cosas sobre nuestro hijo. Hemos pasado muchas horas con especialistas para informarnos sobre su enfermedad. Ayuda saber que estáis interesados.

2) Respetad nuestras decisiones sobre su cuidado. Nosotros hemos escuchado con suma atención las recomendaciones de muchos doctores y terapeutas, y hemos basado nuestras decisiones en lo que consideramos lo mejor para él.

3) Tratar a nuestro hijo como a un miembro más de la familia. Incluidla en las actividades de los otros niños, quizás no pueda hacer todo lo que los otros hacen, pero es importante que tome parte. Nada duele más que ver cómo le dan de lado porque es diferente.

4) Habladles a vuestros hijos sobre él. Explicadles su enfermedad en términos que puedan comprender. Decidles que agradecemos sus preguntas. Más vale diez preguntas que una mirada indiscreta. Cuando vuestros hijos vean que le tratáis ante todo como a un niño más, ellos responderán de la misma manera.

5) No olvidéis decir “hola”. Aunque él no pueda hablar, le gusta que le hablen. Puede ser que le cueste contestar, pero lo hará. Las cosas buenas vienen a quienes saben esperar.

6) Por favor comprended que las reuniones familiares, en particular las fiestas de cumpleaños, pueden ser muy difíciles a veces. Por muy asumido que lo tengamos, todavía nos atormenta remos por los hitos que nuestro hijo no alcanzará. Con el tiempo, el dolor desaparecerá. Intentar poneros en nuestro lugar.

7 ) Preguntad de vez en cuando si podéis ayudar, pero no os sorprendáis si no aceptamos vuestro ofrecimiento al principio. Es difícil dejar que los demás te ayuden cuando la sociedad nos ha enseñado que, como padres especiales, tenemos que hacer todo “especial”. Seguid preguntando hasta que nos dejemos ayudar. No es que no necesitemos la ayuda, es simplemente que no queremos agobiaros si vuestro ofrecimiento no es sincero.

8) Ofreceos a cuidar a nuestro hijo un rato para que así nosotros podamos salir juntos. Recordar que, hagamos lo que hagamos y vayamos donde vayamos, es mucho más complicado de lo normal. Hasta se nos ha olvidado qué es levantarse tarde un domingo por la mañana, o cualquier otro día.

9) Ofreceos a dar de comer a nuestro hijo en la próxima reunión familiar. No se necesita una técnica que no dominéis, ni él comerá mejor, pero será un buen respiro para él y para nosotros.

10) No os olvidéis de nuestro hijo cuando compréis pequeños regalos para los niños. Si el regalo es algo que él no puede masticar, o un juguete con el que no puede jugar, buscad algo que la pueda hacer feliz.

11) No nos digáis que hemos sido “elegidos” para este hijo. Somos gente normal que estamos luchando contra circunstancias a veces extraordinarias, para llevar una vida familiar “normal”. No hemos sido elegidos para este trabajo. Simplemente nos ha tocado a nosotros. Podría fácilmente haberos ocurrido a vosotros, y lo tendríais que hacer como nosotros, como cualquier padre normal y corriente que se preocupa por sus hijos.

12) No subestiméis el poder de vuestro afecto. Todo lo que hagáis en intentar comprender, ayudará mucho más de lo que jamás hayáis imaginado.

 

 

Este texto ha sido producido originalmente por la Fundación Síndrome de Rett, con algunos pequeños cambios es perfectamente adaptable a Xergio. Otro ejemplo de lo mucho que nos une a otras enfermedades raras.

 

 

http://xsergio.wordpress.com/2013/03/14/una-carta-a-familiares-y-amigos/

 

As PT's das crises vão matar a minha filha.

As PT das crises vão matar a minha filha

TESTEMUNHO

de Pais que participaram nas Oficinas de Pais

 

 

Como é que eu me sinto perante a sociedade por ter um filho com deficiência?

 

Ter um filho diferente neste mundo de iguais

É sentir vergonha que desvanece

É discriminar e ser discriminado

É atirar para longe queixumes

É um arregaçar de mangas constante

É mostrar os dentes e rugir

Abrir cabeças e deixar legados

É chorar sozinha num mundo cheio de gente

É ter raiva, é estrebuchar

Querer bater, arrancar cabelos

É um exigir constante e saturante num mundo de

coisas erradas

É sentir culpa, culpa, culpa

É estar zangada com todos e consigo

Por se zangar,

É não querer ser lamentado

é mudar, é crescer

tornar-se melhor,

procurar um caminho

Apaziguar,

É estar-se a borrifar

Ignorando o dedo que aponta

É sentir a força

Querer ser capaz de mover o mundo

É ter esperança e confiança

Na MUDANÇA da nossa sociedade!

TESTEMUNHO

de Pais que participaram nas Oficinas de Pais

 

Aceitar

Aceitar não é resignar mas sim lutar

até à exaustão, é querer sempre mais….

Aceitar é confrontar os dois “EUS” numa luta

incansável entre a dor e o amor. É um longo

e tortuoso caminho que merece ser percorrido

pois no topo nos espera a Paz, a Tranquilidade,

a Serenidade e o Equilíbrio.

Aceitar tem cor, aceitar é o arco-íris.

É amarelo-torrado e quente como o sol.

É verde de esperança.

É vermelho, intenso como o sangue.

E, é também cinzento na sua corrida alternada

entre a luz branca da lua e a noite negra.

Aceitar é a viagem até às profundezas do “EU”,

é olhar para o mar calmo ou durante uma

tempestade e ver apenas uma gota salgada

ou contemplá-lo na sua imensidão em que

a pequenez somos nós. É a barragem,

a fronteira que nos distingue e nos une.

Aceitar também tem cheiro. Cheira a terra

molhada, cheira a infância e a estival alentejano

e cheira também a montanha a qual insistimos

escalar com orgulho, força, respeito e dignidade.

Aceitar não tem definição, é o nosso caminho,

é o nosso lugar no mundo, é a nossa luta

e é acima de tudo AMAR, profunda

e incondicionalmente.

Os meus sentimentos reflectem-se neste testemunho:

 

Paula Ferreira

Todos nós temos na vida familiares, amigos, companheiros que estão ali para partilhar connosco os momentos mais felizes da nossa vida, e alguns tristes também.

Num aniversário, partilhamos mais um ano de vida, com votos de muitas felicidades. Na entrada de um ano novo, partilhamos o desejo de paz, amor, saúde e um mundo melhor para todos. Quando nos casamos, partilhamos esse momento com todos os que acreditam no nosso amor e que seremos felizes para sempre. Quando ficamos grávidas partilhamos a extrema felicidade do milagre da vida.

Quando um filho tão desejado chega e nos deparamos com a dura realidade de que ele é diferente, partilhamos a realidade dos factos sozinhos.

Não se consegue encontrar ninguém com quem partilhar o abismo que está à nossa frente…, a dor que se sente…, as dúvidas que se tem…, o peso do mundo que caiu em cima de nós…Não conseguimos encontrar ninguém que nos ajude a sair daquelas areias movediças que é a incerteza do futuro, que nos ajude a abrir portas ou que nos dê o ombro amigo para chorar, quando as portas se fecham.

Quando me inscrevi no Pais em Rede, de imediato fui contactada por alguém que estava interessada em saber mais pormenores da minha história. Logo no primeiro encontro, percebi que estava a falar com alguém que percebia a minha linguagem.

Pela primeira vez, falei com alguém que compreendia o que eu dizia, que sentia aquilo que eu sentia, que já chorou aquilo que eu chorei, e o mais importante de tudo, mostrou-se interessada em ajudar no que pudesse, fazendo-me ver que agora já não estava mais sozinha.

A sociedade em que vivemos não está preparada para receber os nossos filhos, porque eles são muito, mas muito especiais, e a sensação que eu tinha era de que travava uma batalha completamente sozinha, contra essa sociedade cheia de preconceitos, barreiras e portas que se fecham a todos os que são diferentes.

Agora, com o Pais em Rede sei que existe alguém a lutar ao meu lado, e mesmo que não dê frutos imediatos, só de saber que do outro lado da linha está alguém que vai tomar um café comigo e me vai ouvir, compreender, e dar o ombro para eu chorar, já valeu a pena.

Paula Ferreira, mãe de uma menina linda com ENCEFALOPATIA EPILÉPTICA MIOCLÕNICA PRECOCE DO LACTENTE SINDROME DE OHTAHARA

 

 

e também neste :

Una vida diferente

Posted: October 15, 2012 in Uncategorized

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Muchas veces nuestros amigos nos preguntan: ¿Y cómo es el día a día de Xergio? ¿Es un niño normal? ¿Qué limitaciones tiene?
Lamentablemente no lo es.
Voy a usar un par de fotos que me ha dejado Karina, la mamá de Natasha para explicar cómo es nuestra vida. Una vida diferente.
Aquí podéis ver a Natasha ayer domingo en el parque. Parece una niña feliz y contenta en el balancín, ¿verdad? Hay algo que llama la atención: lleva unas gafas de sol.
Las gafas de sol no son por algo estético, ni para protegerla de los rayos UV ni siquiera para que el sol no la moleste. Son gafas para evitar que tenga mioclonías. Las mioclonías son crisis muy breves que se suelen manifestar en los párpados o en los brazos como ligeras sacudidas. Normalmente son reflejas, es decir, hay algo que las produce, en los niños con Síndrome de Dravet el sol, los cambios de luz, las luces parpadeantes o simplemente el paso de la luz por las hojas de los árboles las pueden producir. Además si no se para el estímulo se puede producir una crisis generalizada, que necesitará tratamiento para que pare. Por eso Natasha lleva las gafas de sol.
Además la falta de sentido del temor o de miedo hacen que los niños nos sean conscientes del peligro. Estos niños se pasan todo el rato en el parque subiéndose a los columpios en las zonas peligrosas, se pueden acercar a un perro ladrando y meter la mano en la boca sin ningún miedo. Por no decir que pueden irse con cualquier extraño que les de la mano.
Karina seguro que tomó esta foto con todos estos miedos presentes. Imaginaros la angustia de estar en el parque y estar pendiente de todos estos peligros. Los padres no dejamos de observa a los pequeños. Es imposible disfrutar del momento o de tener una conversación con alguien. Somos vigilantes perpetuos.
Y lo peor de todo es que un ambiente tan estimulante, con tantos factores de riesgo, es un calda de cultivo para las crisis. Todos los padres hemos tenido una en un parque. El Síndrome nos ataca en los lugares donde somos más vulnerables.
Eso paso el domingo con Natasha. Tuvo una crisis un minuto después de la primera foto.
Las mesas de picnic suelen ser los lugares donde te tomas la merienda, un bocadillo o un sándwich. Pero también puede ser una camilla improvisada. Natasha tiene colocada una mascarilla de oxígeno. Cuando sobreviene una crisis hay un aumento de la frecuencia cardiaca y problemas de ventilación. La saturación de oxígeno baja y puede ser un factor de riesgo. Los padres de Natasha van a todos los lados con la botella de oxígeno, los medicamentos de rescate para las crisis, un termómetro, un pulsioxímetro, antiinflamatorios, antitérmicos y alguna cosa más. Todo un equipo médico ambulante.
Cuando salgáis al parque con vuestros pequeños, preocupados si vuelven con la ropa sucia, si no se han comido la merienda o si tienen una pequeña herida, disfrutad del momento. Ver a los niños disfrutar sin temores, descubriendo el mundo sin miedos es un regalo que el día a día quizás no os deje saborearlo en su justa medida.
Pensad que hay otros padres para los que salir al parque es un acto de valentía infinita. Y sólo lo hacemos por intentar normalizar una vida que no es para nada normal.
Gracias Karina y Daniel por dejarme usar las fotos de Natasha. Natasha es una niña de tres años que vive en Atlanta (Estados Unidos) que tiene Síndrome de Dravet. Sus padres son increíbles, como todos los padres de niños con Síndrome de Dravet.