"Ainda que não possamos escapar ao destino, temos de o enfrentar de cabeça erguida...temos de desejar que o nosso destino aconteça. Temos de amar o nosso destino."

Quando Nietzsche Chorou de Irvin D. Yalom

"De tudo o que então aprendi, talvez a perceção mais poderosa tenha sido a de que eu não me relacionara com Bertha, e sim com todos os significados pessoais que lhe atribuíra a ela, significados que nada tinham a ver com ela. Você fez-me perceber que nunca a vi como realmente ela era: que nenhum de nós via realmente o outro".

 

Quando Nietzsche Chorou de Irvin D. Yalom

"Quem não se encaixa no mundo,
está cada vez mais próximo
de se encontrar a si próprio."

                                 Hermann Hesse

A minha filha tão desejada, tão sonhada, tão amada, nasceu no dia previsto, ao início da noite e chorou durante bastante tempo. Durante a noite e após ter recuperado da anestesia fui buscá-la a uma sala onde estavam três bebés. Chamei “Joana” e foi a única que acordou. Nunca esquecerei este momento, nem o momento em que a vi após o seu nascimento…

Era linda, é linda a minha filha

Esta felicidade não durou muito tempo.

Ainda durante o tempo em que estivemos na maternidade, foi-lhe detectada luxação na anca, e uma incompatibilidade a nível do sangue com a mãe, a qual poderia trazer consequências nefastas para ela, a minha filha.

Passados três meses do seu nascimento, quando a felicidade tinha voltado a pairar surgiu o primeiro “tremor” da Joana, arrastando consigo o pressentimento de que alguma coisa não estava bem com a minha filha. Foi por esta altura que se repetiu o pesadelo onde a minha filha aparecia como deficiente.

E foi o início do Inferno, do Inferno DRAVET: Convulsões atrás de convulsões, internamentos atrás de internamentos, idas às urgências a seguir umas às outras, alterações de medicamentos atrás de alterações de medicamentos, aumentos de dosagens de medicamentos, diminuição de dosagens de medicamentos, exames médicos a isto e aquilo, análises a isto e mais aquilo, será melhor fazer isto, porque não fazer antes aquilo, agora a Joana está sonolenta, agora parece “eléctrica”, porque não se vai aqui, porque não se vai ali, vamos tentar mais isto, mais aquilo…

e as malditas das convulsões não paravam, não pararam, não param!

Enfim o Inferno

E o jardim de infância? Quem vai estar com a Joana? Como vai ser com a Joana?

E a escola? Será que vai ter os apoios necessários?

Quantos NÃOS foram ouvidos?

Quantos pedidos foram feitos?

Quantas portas foram abertas a pontapé?

Quantas correrias foram efectuadas até à escola?

Quantos telefonemas? “Mãe a Joana teve crise”, “Mãe a Joana teve crise caiu e magoou-se”, “ Mãe a Joana não está nada bem...”

Porquê a Minha Filha?

Porquê? Porquê? Porquê?

Porque todos dizem não?

Porque ninguém está disponível para ajudar?

Porque ninguém entende a loucura e o inferno em que eu e a minha família vivemos?

Quem pode ajudar?

Um dia soube, já não sei por quem, que ia haver um encontro de pais de crianças com deficiência.

E a partir deste momento, uma esperança surgiu!

A esperança tornou-se realidade porque finalmente encontrei pais/mães que sabiam o que eu sentia.

As primeiras oficinas de pais foram o melhor que me aconteceu após o nascimento da minha filha, é verdade.

As primeiras oficinas foram a concretização desta nova realidade e a constatação de que existem pais e mães que sentem o que eu sinto e que viveram ou vivem a mesma realidade que eu vivo.

A doença da minha filha mantem-se, as convulsões nunca deixaram de nos assombrar, continuo a ouvir muitos “nãos” e continua a ser tudo muito difícil, mas agora posso partilhar com outras mães iguais a mim, posso dizer o que estou a sentir e sou compreendida,

Até consigo rir.

Já não estou sozinha.

Estava feliz.

Era feliz.

O Filho desejado, o Filho sonhado, o Filho que amava já vivia dentro de mim.

Como estava feliz!

O Filho foi uma Joana linda!

O mau presságio surgiu ainda na maternidade.

Mas o INFERNO começou por volta dos 4 meses. O PESADELO tornou-se realidade.

A Felicidade terminou abruptamente.

A filha desejada, sonhada e amada começou com convulsões.

As convulsões continuaram. As convulsões continuam.

Nada as parou, nada as para!

A esperança de que apesar de tudo o futuro não ia ser negro, existia. A esperança não morreu logo, foi morrendo...

A minha tristeza é grande.

Se aceito a deficiência da Joana? Não, não aceito.

Tenho medo do futuro pela minha filha.

MAS

Amo a minha filha de uma forma que nunca pensei amar alguém.

Amo o seu sorriso, amo os seus abraços,

Adoro a minha Filha.

Quero que a Joana seja feliz

Para a Joana


"Amo como ama o amor. Não conheço nenhuma outra razão para amar senão amar. Que queres que te diga, além de que te amo, se o que quero dizer-te é que te amo?"

 Fernando Pessoa

"Sempre me soube a destino a minha vida"

Jorge de Sena 

“Já não sei muito bem quem sou, não sei muito bem onde estou, e já nem sei que idade tenho. Penso que continuo a ter trinta anos e estou-me nas tintas para tudo. Tenho a sensação de ter embarcado numa enorme farsa, não sou sério, não levo nada a sério. Continuo a dizer disparates e a escrevê-los. O meu caminho termina num impasse, a minha vida acaba num beco sem saída.”

Jean-Louis Fournier

Festas Felizes

https://www.youtube.com/watch?v=KYhaZ2pV0CQ

20 coisas que aprendi com meu filho especial

Escrito por Andrea Werner Bonoli em 17/mai/2012 em Autismo, mãe especial |

1. Aprendi que não sou dona do tempo. Nada vem exatamente quando eu espero, mas isso inclui as boas surpresas também.

2. Aprendi a respeitar ainda mais todo tipo de diversidade. E que todos, independente de raça, condição social, crença ou orientação sexual merecem ser respeitados. O que todo mundo quer, na vida, é ser feliz e ser aceito.

3. Aprendi a ler linguagem corporal. Já sei muita coisa sobre o meu filho só de olhar pra ele. E isso serve para os filhos das amigas também!

4. Aprendi que, aquilo que a gente fala quando está grávida (o importante é ter saúde) é, realmente, muito importante. Pouco importa se é menino ou menina, se tem olhos verdes ou castanhos.

5. Mas se, por um acaso, a criança não vier com 100% de saúde – seja lá o que isso significa – , você vai aprender a se virar também.

6. Aprendi que vale a pena perder um tempo observando o vento balançar a árvore, as folhas que vão caindo, a chuva batendo na janela.

7. Aprendi que ninguém conhece meu filho tão bem quanto eu. E que, quem sabe o que é o melhor pra ele, sou eu. E, justamente por isso, aprendi a confiar mais nos meus instintos com relação a ele.



8. Aprendi que o controle das coisas não está totalmente nas minhas mãos. E que o futuro pode ser menos assustador se pararmos de pensar nele 100% do tempo.



9. Aprendi que é importante valorizar cada passo de formiga que meu filho dá. E que muitas mães – principalmente as mães de crianças “normais”- não sabem valorizar coisas simples como um “por que?” e reclamam das coisas mais absurdas. Não entendem que, pra algumas crianças, fazer algumas coisas triviais assim é o equivalente a um milagre.



10. Com isso, aprendi a valorizar cada olhar, cada abraço, cada carinho, cada nova palavrinha que pode demorar 1 mês pra sair…e mais 4 meses pra ser repetida.



11. Aprendi que nem tudo que acontece é resultado das nossas escolhas ou desejos. Mas que podemos, muitas vezes, escolher como reagir a esses acontecimentos.



12. Aprendi que é importante estar bem para cuidar de quem está comigo.



13. Aprendi que cada pessoa sofre de um jeito. Umas começam a fumar, outras vão malhar, outras vão comer, mas todas sofrem.



14. Aprendi que não existe família perfeita e que todo mundo tem problemas. E o meu não é maior que o seu. Só é diferente.



15. Aprendi que várias pessoas que reagem de forma inapropriada perto de uma criança com necessidades especiais são, simplesmente, desinformadas. Outras, infelizmente, são cruéis mesmo.



16. Aprendi a não julgar ninguém pelas aparências. Principalmente aquela criança que parece agitada demais, grita, ou é inconveniente.



17. Aprendi que os profissionais que vão fazer meu filho progredir mais são aqueles que, verdadeiramente, amam o que fazem. E que amam o meu filho também.



18. Aprendi que, mais triste que descobrir que o filho é autista, deve ser descobrir que o filho não respeita ou ataca pessoas com deficiências, homossexuais, negros, ou qualquer outra minoria.



19. Aprendi que pedir ajuda não significa que você é incapaz. Significa que é humano.



20. Aprendi que o sorriso é uma linguagem universal. E que o amor não precisa de voz.

“Já não sei muito bem quem sou, não sei muito bem onde estou, e já nem sei que idade tenho. Penso que continuo a ter trinta anos e estou-me nas tintas para tudo. Tenho a sensação de ter embarcado numa enorme farsa, não sou sério, não levo nada a sério. Continuo a dizer disparates e a escrevê-los. O meu caminho termina num impasse, a minha vida acaba num beco sem saída.”

Jean-Louis Fournier

Náufragos que navegam tempestades
José Luís Nunes Martins
i-online 1 Set 2012

O sofrimento é muitas vezes maior, e mais honroso, precisamente porque quase ninguém quer saber do que sente quem sofre, até porque, sendo partilhável, é contagioso

As tempestades são sempre períodos longos.

Poucas pessoas gostam de falar destes momentos em que a vida se faz fria e anoitece, preferem histórias de praias divertidas às das profundas tragédias de tantos naufrágios que são, afinal, os verdadeiros pilares da nossa existência.

Gente vazia tende a pensar em quem sofre como fraco... quando fracos são os que evitam a qualquer custo mares revoltos, tempestades em que qualquer um se sente minúsculo, mas só os que não prestam o são verdadeiramente.

Para a gente de coração pequeno, qualquer dor é grande. Os homens e mulheres que assumem o seu destino sabem que, mais cedo ou mais tarde, morrerão, mas há ainda uma decisão que lhes cabe: desviver a fugir ou morrer sofrendo para diante.

Da morte saímos, para a morte caminhamos. O que por aqui sofremos pode bem ser a forma que temos de nos aproximarmos do coração da verdade.

Haverá sempre quem seja mestre de conversas e valente piloto de naus alheias, os que sabem sempre tudo, principalmente o que é (d)a vida do outro, e mais especificamente se estiver a passar um mau bocado. Logo se apressam a dizer que depois da tempestade vem a bonança, e que elas são tão fortes quanto passageiras... sem cuidarem de entender, ou se lembrarem sequer, que quem está a sofrer sente profundamente cada pinga de chuva que lhe molha e estraga o presente e os sonhos... e que depois de um pingo de chuva vem, quase sempre, outro e outro... e só um pingo será o último...

As tragédias tendem a suceder-se mais do que a intercalar-se. Há quem viva uma vida inteira sem grande motivo para sorrir. Sem nunca ser feliz. Mas esse é, precisamente, alguém que merece mais do que os demais a admiração dos seus semelhantes. Admiração, porque heróis não são os que passam a vida a festejar, mas os que, ainda que cheios de frio, em noites escuras de trovoada, podendo até morrer à espera da manhã, acolhem a dor e a tristeza como coisas suas e vivem, apesar de tudo. De tudo. Com uma certeza: tudo tem sentido, mesmo quando não se sabe qual é.

Há homens e mulheres que passam as suas noites em desgraça viva e desperta, e enquanto os outros dormem, vêem o nascer do sol e sonham... bastando-lhes, por vezes, apenas um breve pedaço de vento na face, que sentem como um beijo, para que mais forças apareçam de onde não as havia, e se enfrente ainda mais um dia, sofrendo, doendo, mas vivendo.

A tristeza, que tantas vezes se combate, é um estado de alma mais denso e puro do que se costuma considerar. É mais real. Fugir dele será fugir do duro caminho que nos fará caminhar felizes, ainda que por entre incontáveis sofrimentos, aparentemente sem sentido.

Os antigos acreditavam em deuses que invejavam os homens que, mortais, viviam sem que o medo da morte os fizesse recuar. Acreditavam também que não há vitória sem superação dos obstáculos, não há glória na fuga, nem na desgraça alheia. Hoje, as gentes pensam de forma bem diferente. Dizem que basta, que há que reagir, para não nos deixarmos ir abaixo, que os momentos menos bons devem ser apenas oportunidades para o sucesso e outras tontices do mesmo nível. O sofrimento é muitas vezes maior, e mais honroso, precisamente porque quase ninguém quer saber do que sente quem sofre, até porque, sendo partilhável, é contagioso... Mas dois heróis serão sempre mais do que um e nenhum deles está só.

Se o leitor conhece alguém que sofre, sente-se ou deite-se ao seu lado e, sempre em silêncio, deixe-se ficar.
A dor aproxima-nos da perfeição.

"quem me dera conseguir não pensar em nada, deambular pela vida sem desejar, sem projectar fosse o que fosse, nem querer possuir mais que a humilde condição de estar vivo."

Al Berto, 'O Medo'

"Não vale a pena falarmos, para quê, quanto mais falamos mais a gente se magoa um ao outro, fomos-nos distanciando tanto com o tempo, sinceramente nunca imaginei que isto acontecesse, não era assim ao princípio mas nunca é assim ao princípio.

As coisas começam a correr mal devagarinho, não damos conta e nisto, de repente, tão longe um do outro, linguagens diferentes, falta de paciência, silêncios que magoam, frases a que não se responde, uma irritação surda, uma impaciência que se tenta disfarçar sem a conseguir disfarçar totalmente, um desconforto mudo mas presente, cada vez mais presente, uma espécie de enjoo, uma espécie de desgosto, o que faço aqui, o que fazes aqui, qual o motivo de continuarmos juntos se não faz sentido, qual o motivo de teimarmos ainda?"

 António Lobo Antunes

“Desde que nascemos estamos não só prontos para morrer, mas estamos sobretudo preparados para nascer, as vezes que forem precisas.”

 

José Tolentino Mendonça

Expresso 22/março de 2014

Um velho índio estava a falar com o seu neto e contava-lhe:

“Sinto-me como se tivesse dois lobos lutando no meu coração. Um é lobo irritado, violento e vingativo. O outro está cheio de amor e compaixão.”

 

O neto perguntou:

“Avô, diga-me, qual dos dois ganhará a luta no seu coração?”

O avô respondeu:

“Aquele que eu alimente”

 

Autor: não sei quem foi

Como é que se Esquece Alguém que se Ama?

Como é que se esquece alguém que se ama? Como é que se esquece alguém que nos faz falta e que nos custa mais lembrar que viver? Quando alguém se vai embora de repente como é que se faz para ficar? Quando alguém morre, quando alguém se separa - como é que se faz quando a pessoa de quem se precisa já lá não está? As pessoas têm de morrer; os amores de acabar. As pessoas têm de partir, os sítios têm de ficar longe uns dos outros, os tempos têm de mudar Sim, mas como se faz? Como se esquece? Devagar. É preciso esquecer devagar. Se uma pessoa tenta esquecer-se de repente, a outra pode ficar-lhe para sempre. Podem pôr-se processos e acções de despejo a quem se tem no coração, fazer os maiores escarcéus, entrar nas maiores peixeiradas, mas não se podem despejar de repente. Elas não saem de lá. Estúpidas! É preciso aguentar. Já ninguém está para isso, mas é preciso aguentar. A primeira parte de qualquer cura é aceitar-se que se está doente. É preciso paciência. O pior é que vivemos tempos imediatos em que já ninguém aguenta nada. Ninguém aguenta a dor. De cabeça ou do coração. Ninguém aguenta estar triste. Ninguém aguenta estar sozinho. Tomam-se conselhos e comprimidos. Procuram-se escapes e alternativas. Mas a tristeza só há-de passar entristecendo-se. Não se pode esquecer alguém antes de terminar de lembrá-lo. Quem procura evitar o luto, prolonga-o no tempo e desonra-o na alma. A saudade é uma dor que pode passar depois de devidamente doída, devidamente honrada. É uma dor que é preciso aceitar, primeiro, aceitar. É preciso aceitar esta mágoa esta moinha, que nos despedaça o coração e que nos mói mesmo e que nos dá cabo do juízo. É preciso aceitar o amor e a morte, a separação e a tristeza, a falta de lógica, a falta de justiça, a falta de solução. Quantos problemas do mundo seriam menos pesados se tivessem apenas o peso que têm em si, isto é, se os livrássemos da carga que lhes damos, aceitando que não têm solução. Não adianta fugir com o rabo à seringa. Muitas vezes nem há seringa. Nem injecção. Nem remédio. Nem conhecimento certo da doença de que se padece. Muitas vezes só existe a agulha. Dizem-nos, para esquecer, para ocupar a cabeça, para trabalhar mais, para distrair a vista, para nos divertirmos mais, mas quanto mais conseguimos fugir, mais temos mais tarde de enfrentar. Fica tudo à nossa espera. Acumula-se-nos tudo na alma, fica tudo desarrumado. O esquecimento não tem arte. Os momentos de esquecimento, conseguidos com grande custo, com comprimidos e amigos e livros e copos, pagam-se depois em condoídas lembranças a dobrar. Para esquecer é preciso deixar correr o coração, de lembrança em lembrança, na esperança de ele se cansar.

Miguel Esteves Cardoso, in 'Último Volume'

ESCUTA

Quanto te pedi para me escutares

E tu deste bons conselhos, não fizeste o que te pedi.

 

Quando te pedi para me escutares

E tu dizes que eu não devo sentir o que sinto,

Tu não estás a levar os meus sentimentos a sério.

 

Escuta. Tudo o que eu quero é que me escutes.

Não digas nada, não faças nada, apenas escuta.

Bons conselhos não são caros…

Eu posso fazer eu mesma, eu não sou desprovida de recursos

Talvez em baixo, perdida e confusa, mas não sem recursos.

 

Quando fazes algo por mim, que poderia ter sido eu a fazer

Contribuís para o meu medo e para a minha fraqueza.

 

Mas, quando aceitas o facto de eu sentir com sinto,

Por mais estranhos que esses sentimentos te possam parecer,

Então eu posso parar com os meus esforços para te convencer

E finalmente posso tentar compreender o significado dos meus sentimentos

 

E quando tudo ficar claro,

As respostas virão e não necessitarei de conselhos.

 

Até os sentimentos estranhos tem um sentido,

Quando conseguimos perceber de onde eles vêm.

 

Talvez seja por isso, que por vezes, rezar ajuda

Porque Deus não fala, nem dá conselhos e não tenta tomar conta das coisas.

Ele apenas escuta

E deixa-te tomar conta dos teus próprios problemas.

 

Assim, eu peço-te, escuta-me

E, caso queiras falar, espera pela tua vez,

Então eu escutar-te-ei.

 

 

Poema de uma mãe holandesa

Traduzido por Ana Isabel Violante da Cruz

 

 

 

E TU NÃO ESCUTAS-TE

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"...primeiro, me acabou o riso; depois, os sonhos; por fim, as palavras. É essa a ordem da tristeza."

Mia Couto, No Livro "A varanda do frangipani"

"Não digas nada, dá-me só a mão. Palavra de honra que não é preciso dizer nada, a mão chega. Parece-te estranho que a mão chegue, não é, mas chega. Se calhar sou uma pessoa carente. Se calhar nem sequer sou carente, sou só parvo."

António Lobo Antunes