ESCUTA

Quanto te pedi para me escutares

E tu deste bons conselhos, não fizeste o que te pedi.

 

Quando te pedi para me escutares

E tu dizes que eu não devo sentir o que sinto,

Tu não estás a levar os meus sentimentos a sério.

 

Escuta. Tudo o que eu quero é que me escutes.

Não digas nada, não faças nada, apenas escuta.

Bons conselhos não são caros…

Eu posso fazer eu mesma, eu não sou desprovida de recursos

Talvez em baixo, perdida e confusa, mas não sem recursos.

 

Quando fazes algo por mim, que poderia ter sido eu a fazer

Contribuís para o meu medo e para a minha fraqueza.

 

Mas, quando aceitas o facto de eu sentir com sinto,

Por mais estranhos que esses sentimentos te possam parecer,

Então eu posso parar com os meus esforços para te convencer

E finalmente posso tentar compreender o significado dos meus sentimentos

 

E quando tudo ficar claro,

As respostas virão e não necessitarei de conselhos.

 

Até os sentimentos estranhos tem um sentido,

Quando conseguimos perceber de onde eles vêm.

 

Talvez seja por isso, que por vezes, rezar ajuda

Porque Deus não fala, nem dá conselhos e não tenta tomar conta das coisas.

Ele apenas escuta

E deixa-te tomar conta dos teus próprios problemas.

 

Assim, eu peço-te, escuta-me

E, caso queiras falar, espera pela tua vez,

Então eu escutar-te-ei.

 

 

Poema de uma mãe holandesa

Traduzido por Ana Isabel Violante da Cruz

 

 

 

E TU NÃO ESCUTAS-TE

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"...primeiro, me acabou o riso; depois, os sonhos; por fim, as palavras. É essa a ordem da tristeza."

Mia Couto, No Livro "A varanda do frangipani"

"Não digas nada, dá-me só a mão. Palavra de honra que não é preciso dizer nada, a mão chega. Parece-te estranho que a mão chegue, não é, mas chega. Se calhar sou uma pessoa carente. Se calhar nem sequer sou carente, sou só parvo."

António Lobo Antunes

Una carta a familiares y amigos

Posted: March 14, 2013 in Uncategorized

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Tiene que ser duro para vosotros comprender por lo que estamos pasando desde que se le diagnosticó a nuestro hijo con síndrome de Dravet. A veces su comportamiento puede ser muy perturbador, cuando grita y no se está quieto ni un solo momento.

En otro tiempo estaba alerta y atento, a menudo ahora mira hacia otra parte y evita nuestra mirada. Ya no muestra interés por los juguetes que antes le encantaban. Nuestras vidas se han complicado con un futuro para el que no estábamos preparados.

Sacar adelante a nuestro hijo es el mayor reto al que seguramente haremos frente. Hemos atravesado por las mismas etapas de duelo que los que experimentan la muerte de un ser querido. Hemos abusado sin medida a veces de todos nuestros recursos, emocionales, físicos y financieros. Sin embargo, sabemos que con amor y paciencia, podemos superar el reto y dar lo mejor posible a nuestro hijo y a nuestra familia. Tratamos de afrontar la vida día a día. Algunos días son buenos y otros son malos. Los días buenos, apreciamos el modo prodigioso en que ha tocado nuestros vidas con su preciosa inocencia y cómo nos ha enseñado el verdadero significado del amor. Los días malos, necesitamos vuestra ayuda. Nuestras vidas ya nunca volverán a ser lo mismo, pero nos hemos enriquecido de muchas maneras.

Estoy seguro de que hay veces en que no sabéis que responder a nuestro situación. Vuestro apoyo, ánimo y cariño pueden suponer una gran diferencia en el acopio de fuerzas para poder dar abasto. Seguramente no sabéis hasta qué punto las pequeñas cosas pueden significar tanto. Estas sugerencias podrían ser de ayuda:

1 ) No tengáis miedo de preguntar cosas sobre nuestro hijo. Hemos pasado muchas horas con especialistas para informarnos sobre su enfermedad. Ayuda saber que estáis interesados.

2) Respetad nuestras decisiones sobre su cuidado. Nosotros hemos escuchado con suma atención las recomendaciones de muchos doctores y terapeutas, y hemos basado nuestras decisiones en lo que consideramos lo mejor para él.

3) Tratar a nuestro hijo como a un miembro más de la familia. Incluidla en las actividades de los otros niños, quizás no pueda hacer todo lo que los otros hacen, pero es importante que tome parte. Nada duele más que ver cómo le dan de lado porque es diferente.

4) Habladles a vuestros hijos sobre él. Explicadles su enfermedad en términos que puedan comprender. Decidles que agradecemos sus preguntas. Más vale diez preguntas que una mirada indiscreta. Cuando vuestros hijos vean que le tratáis ante todo como a un niño más, ellos responderán de la misma manera.

5) No olvidéis decir “hola”. Aunque él no pueda hablar, le gusta que le hablen. Puede ser que le cueste contestar, pero lo hará. Las cosas buenas vienen a quienes saben esperar.

6) Por favor comprended que las reuniones familiares, en particular las fiestas de cumpleaños, pueden ser muy difíciles a veces. Por muy asumido que lo tengamos, todavía nos atormenta remos por los hitos que nuestro hijo no alcanzará. Con el tiempo, el dolor desaparecerá. Intentar poneros en nuestro lugar.

7 ) Preguntad de vez en cuando si podéis ayudar, pero no os sorprendáis si no aceptamos vuestro ofrecimiento al principio. Es difícil dejar que los demás te ayuden cuando la sociedad nos ha enseñado que, como padres especiales, tenemos que hacer todo “especial”. Seguid preguntando hasta que nos dejemos ayudar. No es que no necesitemos la ayuda, es simplemente que no queremos agobiaros si vuestro ofrecimiento no es sincero.

8) Ofreceos a cuidar a nuestro hijo un rato para que así nosotros podamos salir juntos. Recordar que, hagamos lo que hagamos y vayamos donde vayamos, es mucho más complicado de lo normal. Hasta se nos ha olvidado qué es levantarse tarde un domingo por la mañana, o cualquier otro día.

9) Ofreceos a dar de comer a nuestro hijo en la próxima reunión familiar. No se necesita una técnica que no dominéis, ni él comerá mejor, pero será un buen respiro para él y para nosotros.

10) No os olvidéis de nuestro hijo cuando compréis pequeños regalos para los niños. Si el regalo es algo que él no puede masticar, o un juguete con el que no puede jugar, buscad algo que la pueda hacer feliz.

11) No nos digáis que hemos sido “elegidos” para este hijo. Somos gente normal que estamos luchando contra circunstancias a veces extraordinarias, para llevar una vida familiar “normal”. No hemos sido elegidos para este trabajo. Simplemente nos ha tocado a nosotros. Podría fácilmente haberos ocurrido a vosotros, y lo tendríais que hacer como nosotros, como cualquier padre normal y corriente que se preocupa por sus hijos.

12) No subestiméis el poder de vuestro afecto. Todo lo que hagáis en intentar comprender, ayudará mucho más de lo que jamás hayáis imaginado.

 

 

Este texto ha sido producido originalmente por la Fundación Síndrome de Rett, con algunos pequeños cambios es perfectamente adaptable a Xergio. Otro ejemplo de lo mucho que nos une a otras enfermedades raras.

 

 

http://xsergio.wordpress.com/2013/03/14/una-carta-a-familiares-y-amigos/

 

As PT's das crises vão matar a minha filha.

As PT das crises vão matar a minha filha

TESTEMUNHO

de Pais que participaram nas Oficinas de Pais

 

 

Como é que eu me sinto perante a sociedade por ter um filho com deficiência?

 

Ter um filho diferente neste mundo de iguais

É sentir vergonha que desvanece

É discriminar e ser discriminado

É atirar para longe queixumes

É um arregaçar de mangas constante

É mostrar os dentes e rugir

Abrir cabeças e deixar legados

É chorar sozinha num mundo cheio de gente

É ter raiva, é estrebuchar

Querer bater, arrancar cabelos

É um exigir constante e saturante num mundo de

coisas erradas

É sentir culpa, culpa, culpa

É estar zangada com todos e consigo

Por se zangar,

É não querer ser lamentado

é mudar, é crescer

tornar-se melhor,

procurar um caminho

Apaziguar,

É estar-se a borrifar

Ignorando o dedo que aponta

É sentir a força

Querer ser capaz de mover o mundo

É ter esperança e confiança

Na MUDANÇA da nossa sociedade!